Kakšno je življenje po diagnozi Downovega sindroma

Potem ko vedo, da ima otrok Downov sindrom, se morajo starši pomiriti in poiskati čim več informacij o Downovem sindromu, kakšne so njegove značilnosti, kakšne so zdravstvene težave, s katerimi se lahko srečuje dojenček in kakšne so možnosti zdravljenja, ki lahko pomagajo spodbujati samostojnost in izboljšati kakovost življenja vašega otroka.

Obstajajo združenja staršev, kot je APAE, kjer je mogoče najti kakovostne, zanesljive informacije in tudi strokovnjake in terapije, ki jih lahko navedete kot pomoč otrokovemu razvoju. V tovrstni zvezi je mogoče najti tudi druge otroke s sindromom in njihove starše, kar je lahko koristno poznati omejitve in možnosti, ki jih ima oseba z Downovim sindromom..

1. Kako dolgo živiš?

Pričakovana življenjska doba osebe z Downovim sindromom je različna, nanjo pa lahko vplivajo tudi prirojene okvare, na primer srce in dihanje, ter ustrezno zdravstveno spremljanje. V preteklosti v mnogih primerih pričakovana življenjska doba ni presegala 40 let, danes pa lahko z napredkom medicine in izboljšavami zdravljenja oseba z Downovim sindromom živi več kot 70 let.

2. Kateri izpiti so potrebni?

Po potrditvi diagnoze otroka z Downovim sindromom lahko zdravnik po potrebi odredi dodatne teste, kot so: kariotip, ki ga je treba opraviti do 1. leta življenja, ehokardiogram, krvna slika in ščitnični hormoni T3, T4 in TSH.

Spodnja tabela kaže, katere teste je treba narediti in na kateri stopnji jih je treba izvajati v času življenja osebe z Downovim sindromom:

* Ehokardiogram je treba ponoviti le, če se ugotovijo srčne nepravilnosti, pogostost pa mora navesti kardiolog, ki osebo spremlja z Downovim sindromom.

3. Kako poteka dostava?

Dostava otroka z Downovim sindromom je lahko običajna ali naravna, vendar je potrebno, da sta kardiolog in neonatolog na voljo, če se rodi pred predvidenim datumom, in se zaradi tega včasih starši odločijo za carski rez, saj da ti zdravniki niso vedno na voljo v bolnišnicah.

Naučite se, kaj lahko storite, da si boste hitreje opomogli po carskem rezu.

4. Katere so najpogostejše zdravstvene težave?

Oseba z Downovim sindromom ima večjo verjetnost, da bo imela zdravstvene težave, kot so:

• V očeh: Katarakta, psevdo-stenoza ledvenega kanala, refraktivna odvisnost, ki že v zgodnji starosti potrebujejo očala.
• V ušesih: Pogost otitis, ki lahko ugodi gluhosti.
• V srcu: Interatrijska ali interventrikularna komunikacija, atrioventrikularna septalna okvara.
• V endokrinem sistemu: Hipotiroidizem.
• V krvi: Levkemija, anemija.
• V prebavnem sistemu: Spremembe v požiralniku, ki povzročajo refluks, stenozo dvanajstnika, aganglionski megakolon, Hirschsprungova bolezen, celiakijo.
• V mišicah in sklepih: Ligamentna šibkost, subluksacija materničnega vratu, dislokacija kolka, nestabilnost sklepov, kar lahko daje prednost dislokacijam.

Zaradi tega je treba imeti zdravniško spremljanje za vse življenje, izvajanje testov in zdravljenja, kadar koli se pojavi katera od teh sprememb.

5. Kako poteka otrokov razvoj?

Otrokov mišični tonus je šibkejši in zato lahko dojenček traja nekoliko dlje časa, da drži glavo sam, zato morajo biti starši zelo previdni in vedno podpirati otrokov vrat, da se izognemo dislokaciji materničnega vratu in celo poškodbi v hrbtenjači.

Psihomotorični razvoj otroka z Downovim sindromom je nekoliko počasnejši, zato lahko traja nekaj časa, da sedi, plazi in hodi, vendar mu lahko zdravljenje s psihomotorno fizioterapijo pomaga doseči te mejnike hitrejšega razvoja. V tem videoposnetku je nekaj vaj, s katerimi lahko vadbo ohranjate doma:

AKTIVNOSTI ZA STIMULIRANJE otroka z Downovim sindromom

Otroci z Downovim sindromom se lahko šolajo v redni šoli, toda tisti, ki imajo veliko učnih težav ali duševne zaostalosti, imajo koristi od posebne šole. Dejavnosti, kot sta telesna vzgoja in umetniška vzgoja, so vedno dobrodošle in ljudem pomagajo razumeti svoje občutke in se bolje izraziti..

Oseba z Downovim sindromom je sladka, odhajajoča, družabna in se je tudi sposobna učiti, lahko študira in lahko celo hodi na fakultete in dela. Obstajajo zgodbe študentov, ki so naredili ENEM, hodili na fakulteto in so se lahko zmenili, seksali in se celo poročili in par lahko živi sam, samo s podporo drug drugega.

Ker ima oseba s Downovim sindromom navadno težo, redna telesna aktivnost prinaša številne koristi, kot so ohranjanje idealne teže, povečanje mišične moči, pomaga preprečevati poškodbe sklepov in olajšati socializacijo. Toda za zagotovitev varnosti med izvajanjem dejavnosti, kot so telovadba, vadba z utežmi, plavanje, jahanje, lahko zdravnik pogosteje odredi rentgenske preglede, s katerimi lahko oceni vratno hrbtenico, na primer trpi dislokacije.

Fant z Downovim sindromom je skoraj vedno sterilna, vendar dekleta z Downovim sindromom lahko zanosijo, vendar je velika verjetnost, da bodo imeli otroka z istim sindromom.