Kako hraniti in skrbeti za svojega otroka s fenilketonurijo
Nego in zdravljenje fenilketonurije pri otroku mora voditi pediater, glavna skrb pa je, da se izogibamo živilom, bogatim s fenilalaninom, ki so predvsem živila, bogata z beljakovinami, kot so meso, ribe, mleko, sir in jajca. Tako bi morali biti starši dojenčkov s fenilketonurijo pozorni na hrano svojega otroka, tako doma kot v šoli..
Poleg tega mora izključno dojenje dobro usmeriti tudi pediater, saj materino mleko vsebuje fenilalanin, čeprav ga je veliko manj, kot je prisotno v večini farmacevtskih formul. V idealnem primeru bi morala ostati količina fenilalanina za otroka do 6. meseca starosti 20 do 70 mg fenilalanina na kg telesa.
Ker ima materino mleko številne koristi za otroka, zlasti povezane z imunskim sistemom, je lahko dojenje oblika hranjenja, če ga zdravnik dobro vodi in dopolni z dojenčkovimi formulami za dojenčke s fenilketonurijo.
Kako varno dajati materino mleko
Čeprav je običajno, da se materino mleko iz otrokove hrane izloči s fenilketonurijo, hranite le z lekarniškim mlekom brez fenilalanina, je mogoče dojiti dojenčko fenilketonurico, vendar je potrebno:
- Vsak teden naredite krvni test na otroka, da preverite vrednosti fenilalanina;
- Izračunajte količino materinega mleka, ki jo lahko daste otroku, glede na vrednosti fenilalanina v otrokovi krvi in po navodilih pediatra;
- Izračunajte količino farmacevtskega mleka brez fenilalanina, da dokončate hranjenje otroka;
- Izčrpajte pravo količino materinega mleka, ki jo mati lahko da otroku;
- Za hranjenje otroka uporabite stekleničko ali tehniko relatacije.
Nujno je izključiti aminokislino fenilalanin iz hrane, tako da dojenček nima težav v telesnem in duševnem razvoju, kot je duševna zaostalost. Glej primer fenilketonurne diete na: Fenylketonuria dieta
Formule za dojenčke za fenilketonurijo
Formule za dojenčke za fenilketonurijo ne vsebujejo aminokisline fenilalanin, zato jih je treba otroku dajati vsak dan, da dopolni hranjenje in zagotovi oskrbo s hranili, potrebnimi za pravilno rast.
Nekaj primerov teh formul je:
- PKU Med A;
- PKU Med B;
- PKU Med C;
- Anamix PKU;
- PKU 1, 2 in 3;
- PHENYL - Prosta 1 in 2.
Vrsta formule, ki se uporablja, se razlikuje glede na otrokovo starost, težo in sposobnost prebave, zato mora imeti vsak dojenček individualno prehrano, ki jo predpiše pediater ali nutricionist.
Splošna nega s hrano
Glavna skrb, ki bi jo morali vzeti starši otroka s fenilketonurijo, je hranjenje, saj mora biti malo aminokisline fenilalanin. Glavna živila, ki so prepovedana v otrokovi prehrani, so tista bogata z beljakovinami, kot so meso, ribe, jajca ter mleko in mlečni izdelki. Druga živila, ki vsebujejo tudi fenilalanin in se jim je treba izogibati, so pšenična moka, soja, fižol, arašidi, oreški in predelana hrana, kot so pecivo, piškoti in sladoled. Oglejte si seznam bogate hrane s fenilalaninom.
Ljudje bi se morali zavedati tudi hranjenja dojenčka v vrtcu ali šoli in doma sorodnikov in prijateljev, saj lahko ljudje, ki ne poznajo fenilketonurije, otrokom ponudijo hrano, ki je prepovedana v njihovi prehrani. Oglejte si, kako naj bi potekalo zdravljenje fenilketonurije.
Simptomi fenilketonurije pri otroku
Da se izognete razvoju simptomov fenilketonurije, ki so ponavadi nepovratni, le nadzirajte količino fenilalanina, ki je na voljo v otrokovi prehrani.
Glavni simptomi fenilketonurije pri otroku vključujejo:
- Zamuda rast in razvoj;
- Pogosto srbenje kože;
- Urin, koža ali dih z moštastim vonjem;
- Zelo lahka koža;
- Majhna glava.
Vendar se ti simptomi pojavijo šele, ko pride do kopičenja fenilalanina v krvi, čemur se lahko izognemo, če otroku zagotovimo ustrezno prehrano..
Drugi resnejši zapleti se lahko pojavijo, če je otrok dolgo časa izpostavljen velikim odmerkom fenilalanina, kot so težave pri učenju, huda duševna zaostalost in napadi. Glej posledice fenilketonurije.
